澳大利亚意识障碍登记

意识障碍包括昏迷植物状态(VS)最低意识状态(MCS)闭锁综合症(LiS).许多这些受损的患者无法交流,但却完全了解周围发生的一切。由于澳大利亚没有意识障碍(DoC)患者的登记,因此在澳大利亚关于意识障碍发病率的数据很少。没有办法知道在澳大利亚有多少病人患有这种毁灭性的疾病,病因是什么,我们的诊断方法有多准确,哪些评估方案正在应用,哪些经经验证明是准确的,患者正在接受何种治疗,以及哪种治疗方案能提供最有益的结果。目前,要想找到DoC患者和他们的记录,你需要联系每家医院、神经科医生、神经康复中心或临终关怀机构。

为了纠正这种情况,建立了澳大利亚意识障碍登记册(ARDoC)。

ARDOC是什么?

ARDoC是医生、神经科医生、临床医生、专家、家人、亲人和朋友可以注册的DoC登记册。我们将偶尔与您联系,以更新和维护患有意识障碍的患者的详细信息。ARDoC还包括一个在线论坛,使这些孤立人群的家庭、护理者和亲人能够相互联系,寻求建议、帮助和支持。

ARDOC是如何工作的

临床医生、内科医生、护理人员、治疗师、家人或朋友申请为病人登记。ARDoC记录申请人的申请,生成唯一标识符并回复申请人的电子邮件。我们会确认您与我们的初次联系,然后要求您填写一份简单的表格,您可以通过电子邮件或打印发送回我们。我们还会给您发送一份更详细的表格,您可以选择完成。如你选择填写此表格,本表格可让我们编制DoC各方面的记录,作研究之用。所有的信息只保存在大脑基金会的安全数据库中,而不是在线的。188金宝搏登陆我们将确保所有信息的安全存储,确保机密性。

为什么需要ardoc

虽然DoC并不常见,但一个人拥有DoC对其家庭、亲人、朋友、工作场所和社区的影响可能是巨大的。DoC患者需要广泛的医院服务,包括诊断、管理和治疗、自适应设备、家庭改造(如果能够在家中护理)、临时护理以及社会和财政支持。尽管一些患者可能有私人医疗保险,但支持服务在很大程度上依赖于州或联邦资金。通过获得更多关于DoC的信息(即受影响患者的位置、他们的具体情况、澳大利亚的DoC频率、他们是在城市还是在国家、治疗方案、预后和结果数据、谁在照顾他们等),我们可以更有说服力地为诊所、治疗师、医生提供更好的资金,诊断和研究服务,以改善对这些脆弱、受损患者的护理。

对医生病人的好处

在家人、爱人/法定代理人的知情同意下,患者可以被纳入DoC研究。这类研究可能包括分析诊断程序、评估意识水平的评估方案、治疗方案和许多其他影响患者健康、管理和治疗的重要问题。我们希望并期望通过增加对DoC患者的认识,来鼓励更好地资助诊所、治疗师、诊断和研究服务,从而改善对DoC患者的护理和结果。

特雷西·吉布,ARDoC大使

特雷西·吉布,ARDoC大使

给家人、亲人、照顾者和朋友带来好处

ARDoC还包括一个在线论坛,使这些被孤立者的家人、照顾者和亲人能够相互联系,寻求建议、帮助和支持。

对医生和研究人员的好处

ARDoC数据库使获得许可的医生、神经学家和研究人员能够访问其数据库中存储的医疗、诊断和治疗信息。这些数据有望加强对DoC的临床和技术研究。研究人员可以从特定领域申请信息——例如,ARDoC系统将记录是否有神经成像(功能性核磁共振成像、核磁共振成像、PET、脑电图和DTI)可用。因此,研究人员想要获得与fMRI或DTI相关的详细信息就可以做到。所有的病人资料都是去识别的(即病人是由一个唯一的识别码来识别的,而不是他们的名字)。只有当研究人员/医生向患者的法定代理人/代表和/或医生提出具体信息的书面请求并获得知情同意后,数据才会提供给他们。

为什么登记成为博士研究参与者很重要?

在家人、爱人/法定代理人的知情同意下,患者可以被纳入DoC研究。这类研究可能包括分析诊断程序、评估意识水平的评估方案、治疗方案和许多其他影响患者健康、管理和治疗的重要问题。我们希望并期望通过增加对DoC患者的认识,来鼓励更好地资助诊所、治疗师、诊断和研究服务,从而改善对DoC患者的护理和结果。

您作为医生患者护理员的护理员登记表

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